Медицина 2.0

• Василий Корецкий
• Людмила Наздрачева

Баночка с соусом чатни выглядела вполне аутентично: на аляповатой этикетке  угадывалась надпись «Только для индийского рынка». Однако этот подарок, привезенный друзьями из Гоа, произвел на москвичей - Татьяну А. и ее 14-летнюю дочь - эффект бактериологического оружия. Через сутки обеих сразили рвота и понос, подскочила температура, а у девочки начались легкие судороги. В поликлинике Татьяна получила направление на анализы, но вот беда: впереди были выходные. Страдать еще несколько дней оказалось выше ее сил, и двадцатиминутный поиск в интернете вывел Татьяну на «блог врача скорой помощи» (http://www.happydoctor.ru/). Изучив истории болезни товарищей по несчастью и узнав все про тонкий и толстый кишечник, Татьяна самостоятельно поставила себе диагноз «диарея путешественника» и отправилась в аптеку за нужными лекарствами. К дате назначенных анализов пищеварение и стул нормализовались.

Эта правдивая история - идеальный сценарий, на который втайне надеются большинство посетителей медицинских блогов и форумов. Задал вопрос, получил ответ и излечился, сэкономив время и деньги, - ура! Однако есть нюанс: как участковый врач или клуб по интересам интернет действительно работает, а вот заменить специалиста узкого профиля он уже не может. Околомедицинское сообщество в Сети довольно неоднородно и выполняет разные функции: тут обмениваются еретическими рецептами народной медицины, пытаются составлять черные списки недобросовестных врачей, ведут профессиональные дискуссии на узкоспециальные темы и даже хранят личные данные. Но без осмотра, капельницы и клизмы больному все равно не обойтись.

Ярмарка врачей

- По большому счету интернет-консультации - это просто парамедицинская помощь, - утверждает офтальмолог Марианна Иванова, консультирующая посетителей medkrug.ru. - Другое дело, что при ответственном отношении пациента и его своевременном обращении качественная парамедицинская помощь может решить 80% проблем, причем даже в случае тяжелейших болезней. Но случаев, когда больному - даже после грамотной консультации на форуме - действительно не нужно идти к реальному врачу, единицы. Всего 10-15%, не больше.

Место встречи изменить нельзя: с интернетом или без дойти до больницы или поликлиники больному придется. Однако перед выходом сегодняшний пациент все равно сядет за компьютер - поискать идеального доктора.

- Как правило, общение врача с пациентом на медфоруме быстро переходит в очное, - продолжает Марианна. - Человек задает воп­рос, получает предварительный ответ, и если этот ответ его устраивает и появляется доверие к врачу, то следующее желание пациента - прийти и обследоваться. Человека что-то беспокоит, а он понятия не имеет, к какому специалисту идти. Ему помогают, ориентируют, объясняют, например, какие предварительные анализы нужно сделать.

Илья Карпов уже 13 лет болеет сахарным диабетом. После каждого посещения медучреждения он заходит в специальную группу «вКонтакте», подробно отчитывается там о результатах анализов и советах своего лечащего врача. Заключения реального доктора охотно комментирует парочка виртуальных. Их мнения могут быть диаметрально противоположными.

- А я потом долго думаю: ложиться мне, к примеру, в больницу, как советует лечащий врач, или лучше послушать виртуальных консультантов. Все назначения своего врача перепроверяю у его коллег в интернете. Радуюсь, когда мнения совпадают. А если лечение назначают разное, то я впадаю в ступор. Кому верить?! Я уже поменял пятерых специалистов, - жалуется Илья.

Медики тоже недовольны: интернет-про­верки не только подрывают веру в их профессионализм, но и совершенно сбивают с толку и без того нервных пациентов.

- Дело в том, что четких стандартов лечения просто не существует. Вот и начинается: этот сказал так, а другой эдак - ничего они не знают, давайте спросим третьего! В итоге рискуют все - и медики, и пациенты. Ведь стоит произойти какому-то громкому инциденту, шум будет на весь мир, опять «врачи-убийцы»! Ведь как обычно бывает: на форуме посоветовали - человек сделал. Получилось хорошо - промолчал, живет себе дальше. А получилось плохо - сами понимаете… Поэтому врачи ограничиваются общими рекомендациями, - поясняет Марианна Иванова.

Редкие и малоизученные

Другое дело специализированные форумы, на которых складывается что-то вроде patient community - сообщество пациентов. Опытные дают советы тем, кто только узнал о своей болезни, делятся схемами лечения - тут же можно узнать, как это помогло другим пациентам.

- Врачи в этих обсуждениях тоже участвуют, но не из профессионального интереса, - объясняет Иванова. - Обычно ведь медик не просто так специализацию выбирает: многие учатся на психолога, чтобы узнать, что не так у них самих, те, у кого плохо с глазами, становятся офтальмологами. Или какая-то семейная история…

Директор комьюнити помощи больным лимфодемой (сильный отек тканей, обусловленный лимфостазом) врач Иван Макаров много времени проводит «ВКонтакте», отвечая больным, что лучше применять и куда обращаться. Советы эти очень ценные: в России по пальцам можно пересчитать врачей, которые занимаются лимфодемой.

- С этой проблемой я столкнулся достаточно давно, когда в 1996 году моей маме поручили возглавить отделение лимфофлебопатологии. Там было 30 больничных коек для детей, страдающих лимфодемой. Я часто бывал в отделении и проводил там каждое лето - вместо пионерского лагеря. Дружил со многими. Массажистов постоянно не хватало, и когда я подрос, меня обучили методике мануального лимфодренажа с наложением компрессионного бандажа - я смог помогать ребятам, лежавшим в отделении. Так я и проникся этой проблемой, - рассказывает Иван.

Однако в 2006 году количество больничных мест сократили до трех, и родители пациентов стали метаться в поисках информации и помощи. Возникла идея создать центр помощи больным лимфодемой - в результате благодаря одному из врачей удалось вылечить в Германии десять человек. Но началось все с комьюнити пациентов.

Марина Чукеева дает свой телефон всем участникам сообщества. Сама она пациентка со стажем, испробовала на себе почти все существующие методы лечения. Марина уверенно ставит диагнозы, советует конкретные лекарства, но прежде чем дать совет, честно предупреждает, что сама не врач.

- Когда у меня нашли лимфодему, я не знала, куда идти. Потому что в России ее лечить не умеют, диагностируют тоже не сразу. Я залезла в интернет, нашла это сообщество и решила попробовать выполнять рекомендации бывалых пациентов. Мне рассказали, где можно заказать эластичные трикотажные бинты индивидуальных размеров, где делать дренажный массаж, о котором врачи в больницах ничего не слышали, - рассказывает Марина.

Когда больной оказывается в сообществе людей с таким же диагнозом, это уменьшает тревогу и дает силы бороться за выздоровление. На онкологических форумах даже появляются темы «Знакомства» и «Короткие прически».

- Когда тебе только поставили диагноз, заходишь на сайт ошарашенным. Потом привыкаешь и начинаешь не только смотреть посты о том, что кому прописали, но и просто общаться с людьми на обычные житейские темы. На форуме больных сахарным диабетом я нашел свою девушку. Я посмотрел, какие она пишет стихи. Потом написал ей. Она ответила. Вскоре мы встретились в реальной жизни. Теперь ходим к одному врачу. Она меня убедила, что ее врач добился больших успехов, чем мой, - рассказывает Сергей Воробьев.

Выходит, для пациентов Сеть - всего лишь клуб по интересам, коридор, ведущий в регистратуру самой обычной поликлиники? Да, сейчас в России это именно так, хотя понемногу ситуация начинает
меняться. В рамках программы модернизации наши поликлиники переходят на электронный документооборот, а в некоторых городах (например, в Белгороде) даже открывают интернет-запись к врачам. Это, разумеется, только самое начало, но уже сейчас возникает масса юридических сложностей. Увидеть, какие формы может принять симбиоз медучреждений и Сети, можно на примере Соединенных Штатов и Европы: возникшая там несколько лет назад идея (и практика) медицинских интернет-плат­форм полностью меняет модель отношений врач - пациент.

Кибер-регистратура

Подгоняемые призывами к модернизации, российские поликлиники уже к середине 2011 года должны перейти на электронный документооборот. Но, увы, по-настоящему эффективная интеграция новых технологий в уже существующую систему здравоохранения вряд ли возможна. По крайней мере в ближайшие годы.

 - Теоретически электронные карты - это замечательно, - говорит Марианна Иванова, - легко преодолеваются все географические и бумажные барьеры, экономится куча времени. Но трясина наших непонятных законов способна угробить любую, даже самую гениальную идею. Самый ужас тут, конечно, 152-й Федеральный закон «О персональных данных». Де-факто он не действует, потому что все, что делается в мире в сфере электронной медицины, - у нас, считайте, незаконно. Например, запись по интернету, которая есть в некоторых городах, - это вообще чуть ли не уголовной ответственностью карается.

То есть клиники действуют на свой страх и риск. И даже если опустить все технические проблемы - например, появление информационного мусора, уязвимость этой системы для шутников и недоброжелателей, которые могут забить очередь на месяцы вперед, включив бот или автозапись, - возникает проблема конфиденциальности. Ведь информация о том, что вы записались на прием к гинекологу, - это тоже персональные данные, и ответственность за их разглашение лежит на клинике. Так что для них электронный документооборот в сочетании с ФЗ № 152 - это дикая головная боль.

Медучреждение должно следить не только за тем, чтобы карточки больных не валялись где-нибудь на шкафу (врач все равно обязан распечатывать истории болезни в конце рабочего дня), но и смотреть за тем, чтобы сервер был физически закрыт для доступа посторонних. А если сервер физически располагается не в здании поликлиники?

Кроме того, возникает масса сложных ситуаций. Например, по закону персональные данные больного могут быть занесены в электронную базу только с его письменного согласия. А если он такого согласия не дает? Как в таком случае оказать ему помощь в пред­инфарктном состоянии? Отказать пациенту нельзя, а оформить документы в соответствии со всеми требованиями тоже невозможно. Высказывалось предложение считать, что больной дал согласие задним числом, когда оформлял медицинскую страховку. Но это тоже сомнительное решение.

И конечно, считают эксперты, совершенно исключено создание общероссийской базы анамнезов. Во-первых, история болезни - врачебная тайна, а любая централизованная база медицинских данных этой тайне будет угрожать. Во-вторых, такая база неэффективна: информация передается медленнее, а количество ошибок в ней больше, чем в сетевой структуре. И в-третьих, никто в Минздраве не ставит целью упростить отношения врача с пациентом: «модернизация» российской системы здравоохранения осуществляется с бухгалтерских позиций - клинике должно быть в первую очередь удобно отчитываться о потраченных средствах.

Несколько другая картина наблюдается в США. Там тоже начиналось с перехода на электронные карты - эта программа была реализована еще при Буше-младшем. А закончилось миграцией историй болезни в Сеть. Сразу несколько разработчиков ПО - Google, Microsoft, АТ&T - выпустили специальные платформы, помогающие пациенту хранить свои медицинские данные в одном месте, да еще и синхронизироваться с базами данных клиник и врачей.

Например, платформа GoogleHealth позволяет хранить в личном профайле контакты лечащих врачей, информацию о группе крови и аллергии, карту прививок, перечень прописанных препаратов, результаты анализов, сведения о страховке и сканы любых документов. Интернет-доступ к этому профайлу может быть открыт для родственников и терапевтов. И вдобавок такое персональное хранилище данных легко синхронизируется с электронными базами больниц, а также с показаниями домашних весов, кардиографов, глюкометров, спортивных тренажеров и других приборов, оснащенных Wi-Fi.

Кроме того, американскому пациенту доступны 38 различных сервисов (платных и бесплатных), начиная с онлайн-консуль­таций по результатам лабораторных тестов, анализа прописанных препаратов на предмет совместимости, аллергий и побочных эффектов и кончая мониторингом цен и ассортимента ближайших аптек. То есть если вы подхватите брюшной тиф во время отпуска в Азии, то сможете тут же обсудить со своим терапевтом стратегию лечения, а за­одно и проверить состояние здоровья вашей подключенной к Wi-Fi бабушки.

Конечно, Россия не единственное место, где внедрение новых информационных технологий в медицину проходит негладко. В тех же США клиенты страховых компаний стараются скрывать информацию о своих хронических болезнях, а значит, в медицинскую карту они эти сведения вносить не будут - мало ли что. Но в целом тенденция очевидна: иерархическая модель, в которой врач наделяется высшим и окончательным знанием - а также определенной властью над больным, - уже фактически сменилась другой, где доктор и пациент - партнеры, играющие с открытыми картами. Врач соглашается с тем, что его действия должны быть понятны пациенту, а тот в свою очередь готов принять на себя часть ответственности за лечение и поэтому хочет знать, что и почему с ним происходит.

Конечно, эффективная работа такой модели предполагает наличие большого числа подготовленных «пользователей», которые будут обращать внимание на ее недостатки и по мере возможностей пытаться их исправить, тратя собственное время на приобретение базовых медицинских знаний. Думаете, таких не бывает?

- Ко мне часто обращаются молодые люди, лет восемнадцати-девятнадцати, и знаете, это совсем другие пациенты. Ответственные, с совершенно иным отношением к себе - с ними приятно работать, - делится наблюдениями доктор Иванова.

То есть новые пациенты существуют. Как и новые врачи. И они находят друг друга - по интернету.