Предел мечтаний

Ученые предупреждают: появление анализа, "предсказывающего" конец жизни, в обществе потребления приведет к дискриминации людей с неблагополучными генами

Елена Кудрявцева

Генетический паспорт человека внешне похож на диплом о высшем образовании: в картонную обложку вложена бумага, где перечислены вероятные болезни пациента. С американкой Памелой Финк подобная информация сыграла злую шутку. Компания MXenergy уволила ее после того, как руководство узнало о том, что Памела является носителем гена BRCA2 - этот ген связан с высоким риском развития рака груди. Иск Памелы был поддержан Комиссией по равным возможностям США и Комиссией по правам человека штата Кентукки, но он до сих пор не рассмотрен, так как это первое в истории дело, связанное с генетической дискриминацией. 

- Все новые генетические технологии обсуждаются в Европе очень горячо,- говорит зампредседателя Российского национального комитета по биоэтике, представитель России в руководящем Комитете по биоэтике Совета Европы Борис Юдин.- С каждым днем во всем мире появляется все больше и больше доступных тестов, связанных с исследованием генетики человека, и пока нет единого мнения, как к этому относиться. Именно поэтому в комитете разрабатывается документ, который определит права человека на защиту подобной информации. 

На пороге генной дискриминации

От кого ее нужно защищать? В первую очередь от тех, кто на этом зарабатывает,- от страховщиков и работодателей, которые не хотят нести убытки, выплачивая медицинскую страховку сотрудникам. Если у человека короткие теломеры и, соответственно, он склонен к более быстрому изнашиванию организма, проще не брать его на работу. 

- Сама по себе идея генетических анализов как идея узнать о состоянии целого организма, безусловно, хороша,- говорит главный научный сотрудник сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики Института философии РАН Георгий Юрьев.- Но как только эти исследования выходят из чисто медицинской сферы и касаются областей смежных, мы можем предвидеть массу чудовищных последствий. Конечно, вряд ли в современном обществе возникнут предложения уничтожать больных шизофренией, как в свое время призывали нацисты, но дискриминация на социальном уровне возможна. 

Об этой опасности начали говорить еще на старте грандиозной программы по расшифровке генома человека. Более того, заметная часть фантастического бюджета была потрачена на работу этической комиссии, которая с самого начала призывала осторожно относиться к интерпретации и использованию результатов генетических анализов, особенно в массовом порядке. 

В 1997 году в Исландии был начат проект deCode Genetics - сбор и анализ генетических данных всех жителей страны. Все исландцы, чьи данные имелись в компьютерной базе, автоматически становились участниками проекта. А те, кто этого не хотел, должны были написать соответствующее заявление. Чуть позже к нему подключили Эстонию. Эти страны выбирались учеными по принципу "замкнутой популяции" - из-за большого количества родовых пересечений здесь удобно прослеживать развитие наследственных болезней. Тем не менее довольно быстро пошли слухи, что собранные базы данных используются не по назначению и передаются третьим лицам. 

- Не так давно в Институте философии РАН выступил академик Скрябин, он убеждал нас в том, что каждому человеку хорошо было бы располагать полной картой своего генома,- говорит академик Борис Юдин,- но, с точки зрения специалистов по биоэтике, пока торопиться не стоит. У человека должен быть выбор: хочет ли он с кем-то делиться информацией или нет, хочет он знать о себе правду или нет. Другое дело - понимает ли современный человек, на что он соглашается. Уровень информированности и уровень восприятия информации среди населения невысок, в том числе в России. До внедрения любого теста в жизнь нужно набрать статистику, а для этого отработать методики, согласовать техническое оснащение и подготовить квалифицированные кадры. Будет ли в нашей стране спрос на знание о дате своей смерти? Думаю, что да, россияне - нация "бесшабашных" людей, хотя еще у Екклезиаста сказано: во многой мудрости много печалей. 

Купи будущее

Британские разработчики теста в успехе предприятия не сомневаются: современные люди хотят знать, сколько им отведено жизни. 

- С христианской точки зрения в незнании даты своей смерти, как и даты кончины всего мира, есть глубокий смысл,- говорит Давид Гзгзян, преподаватель аксиологии (науки о ценностях) Свято-Филаретовского православного института, член Межсоборного присутствия РПЦ.- Любое знание о пределе жизни, как правило, парализует человека, замыкает его на собственном страхе и поэтому по смыслу противоположно христианству, которое призывает нас к жизни как безграничному творческому акту, к дружественности, общению и любви. Далеко не все люди могут выдержать ношу знания о пределах своей земной жизни. 

Тем не менее знание конца жизни, по мнению социологов, вполне вписывается в рациональную культуру современного общества потребления. У потребителя есть только один интерес в жизни: освоить как можно больше разнообразных продуктов - поездок, развлечений, техники, жилья и так далее. Если известен срок действия потребительской программы, то ее можно скорректировать в пользу боле интенсивного потребления, чтобы извлечь из жизни как можно более значительную сумму удовольствий. 

Известно, что потребительское сознание возникло во многом именно как противостояние смерти. После ужасов Второй мировой социологи зафиксировали: люди всеми силами стали стремиться к приятной, свободной от страданий жизни. Вся предыдущая история человечества с его ценностями полностью дискредитировала себя, приведя к многомиллионным жертвам. И тогда возникла новая философия жизни - на месте общечеловеческих ценностей оказались ценности собственной жизни, собственного здоровья, удобства и комфорта. 

- Для того чтобы говорить об этичности современных генетических исследований, нужно понимать их двойственность,- продолжает Давид Гзгзян.- Например, академик Скулачев мечтает о том, чтобы люди умирали как серые киты, которые не стареют в обычном понимании, а умирают от моментального отказа какой-либо системы в организме. Сама идея избавить человечество от страданий замечательна - никто не хочет болеть и мучиться. Но когда мы вписываем эти идеи в контекст общества потребления, они приобретают очень странный смысл. Одно дело, если, используя генетические тесты, так или иначе хотят продлить жизнь человека с его невероятным творческим потенциалом и уникальностью. И другое - когда речь идет о продлении жизни потребителю, которого убеждают, что подаренные ему прогрессом 20-30 лет он должен потратить на то, чтобы молодо выглядеть, ездить на роскошном автомобиле и исправно загорать в Турции. Разумеется, нельзя отказывать человеку в праве на продление жизни, но этически проблематично стремиться к увеличению одной лишь физической жизни. Такой подход только обостряет проблему растущей бессмыслицы существования человека. 

Эксперты признаются, что современные биотехнологии возникли так быстро потому, что человечество их не успело обдумать. Ученые еще только накапливают информацию о самих генетических тестах, не говоря об их точности и достоверности. Поэтому генетическое законодательство разработано очень слабо - закон о защите подобной информации есть только в США и Великобритании. В России, по мнению специалистов, он появится только после нескольких прецедентных случаев. Правда, большой вопрос, как он будет работать. Мы знаем, что базы данных разного уровня защищенности без проблем можно отыскать на компьютерных рынках за 200 рублей.